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En 1994, Anna a eu un fils "extraordinaire". Il s'appelait Marcel, et il est né avec un chromosome de plus et un sourire captivant. Les parents de Marcel vivent sur la corde raide, entre la maison et l'hôpital, à cause des innombrables complications liées à son double handicap : Trisomie 21 et syndrome de West (une épilepsie infantile rare et gravissime). A la fin, la situation se compliquera avec l'apparition d'une leucémie.
C'est un témoignage émouvant et sincère, un récit de vie d'une grande sensibilité où se mêlent amour et révolte. L'auteure nous révèle ces montagnes russes émotionnelles où vivent continuellement les parents de Marcel, eux aussi "extraordinaires". Comme Anna le déclarait à Marcel, la vie n'est pas facile, "ni avec toi ni sans toi".