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A l'âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neurodégénérative incurable. Dans ce témoignage écrit à quatre mains, ses parents racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie. Le "petit soldat de l'amour" est mort à trois ans et demi, entouré de ses frères et soeurs et de ses parents. Une "courte vie cabossée mais féconde".