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Le résultat d'une enquête passionnante de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue, en mobilisant un ensemble de pratiques et d'expertises issues des arts et des sciences humaines. Résolument engagé, sensible et politique, le quatrième livre des éditions Dingdingdong est un essai pas comme les autres.
