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Notre génome porte un singulier message de 3,25 milliards de nucléotides, où résident nos talents, nos insuffisances, la couleur de notre peau, notre destinée... Au fil du temps s'accumulent des mutations délétères qui, au hasard des générations, peuvent révéler des maladies génétiques. Il en existe près de 9000 qui touchent 6 à 8 % de la population mondiale. Cet ouvrage raconte la quête de quelques maladies génétiques emblématiques dont l'histoire reflète les fantasmes de nos sociétés et la stigmatisation des malades.
Le mongolisme, l'albinisme ou les porphyries ont fait divaguer sur l'origine des races ou sur les vampires et loups-garous. La drépanocytose et la thalassémie gardent mémoire de la sauvagerie de l'esclavage et des migrations forcées. Toutes ces maladies sont associées à de grandes souffrances liées au sang incoagulable (hémophilie), à la viscosité des sécrétions (mucoviscidose), à la faiblesse musculaire (myopathies), jusqu'aux démences et aux monstruosités.
En écho, ces maladies interrogent sur les fondements mêmes de notre humanité : qui sommes-nous ? Qu'est-ce que l'identité et la race ? Vers quoi allons-nous ? Aujourd'hui, les outils puissants créés par les fulgurants progrès de la biologie sont sources d'espoir et d'inquiétude. Certes, on peut réparer les erreurs de la Nature et rêver d'éliminer ou d'atténuer la maladie, la souffrance, le handicap, le vieillissement.
Mais la porte est ouverte aux manipulations du génome humain et à la résurgence de l'eugénisme : "enfant parfait", éternelle jeunesse, transhumanisme... Ne voit-on pas réapparaître les diseuses de bonne aventure lisant pour de l'argent dans la singulière boule de cristal de notre ADN ? Le défi majeur de la génétique humaine est la prévention de son mésusage.
