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Prisonnière de ma condition physique, j'ai appris avec le temps à m'évader mentalement. Petite, lorsque j'étais en souffrance, je me suis quelquefois demandé s'il n'y avait pas moyen de faire demi-tour, de retourner dans le ventre de maman. Cette maladie m'épuisait. Je découvrais la vie, ma vie. A treize ans, j'ai perdu ma maman et tout s'est effondré. Elle m'a tout appris sauf comment vivre sans elle.
J'avais peur, j'avais mal, je ne riais plus. Désormais, il n'est plus possible de faire demi-tour et je me dois de respecter ses dernières volontés ? : être forte, avancer, affronter cette mutation génétique qui me ronge. Pour y arriver, il me faudra toutefois un outil, du genre papa bourlingueur, qui pose ses bottines et son sac à dos dans le placard après trente ans de voyages. Cela fait maintenant quatorze ans qu'il me fait rire et qu'il avance à mes côtés mais il m'arrive encore très souvent de regarder en arrière ? : on ne sait jamais, elle pourrait être là.
Nous tenons à partager cette histoire avec les 2500 personnes dans le monde qui sont porteuses de la même maladie orpheline que moi. Je suis orpheline deux fois.