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Juin 2011. Gwenaël Bernard a 30 ans. Les médecins lui diagnostiquent une maladie de Charcot. Pronostic : deux à trois ans de survie. Il n'y a pas de traitement. L'un après l'autre, ses muscles sont paralysés.2018. Gwen lutte toujours et Cynthia, son épouse, écrit dans un carnet à spirales ce qu'il lui dicte depuis sa chaise roulante. Plein d'humour, Gwen détaille comment il fait la nique à la maladie.
Son récit est un tourbillon de vie. À la maison, il joue avec ses trois enfants, fait les devoirs ; il discute avec ses amis et fait la cuisine ; il voyage en famille et dans les aéroports on le ligote sur un diable, un de ces chariots qui sert au transport de colis. Cynthia, omniprésente, miroir et alter ego, vit à ses côtés son humour et ses difficultés, sa joie de vivre et les péripéties médicales.
Pour Gwen, accepter la maladie, c'est recommencer à vivre, c'est commencer une nouvelle vie.