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Confrontés à une maladie grave chez leur enfant, les parents assument une part importante du travail de soins nécessaire. Ils doivent dans le même temps assurer " une vie normale " pour l'enfant malade et répondre aux exigences de la vie quotidienne de l'ensemble de la famille. Leurs activités de soins se déploient sur plusieurs registres : cognitif et affectif aussi bien que pratique. Ce livre permet de comprendre la variété et les difficultés des soins effectués par les parents dans tous les cas de maladie chronique.